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2025年5月10日是第22個“世界狼瘡日”，今年的主題是“讓我們一起讓狼瘡被更多人看見”，旨在提高公眾對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)知，幫助患者從“談‘狼’色變”到“與‘狼’共舞”，消除誤解與歧視，為患者提供更多支持與希望。

認(rèn)識狼瘡

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種多發(fā)于青年女性的自身免疫性炎癥性結(jié)締組織病，可累及皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟等多個器官。其典型特征是面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，因形似狼咬傷痕而得名“狼瘡”。作為我國最常見的系統(tǒng)性自身免疫病之一，SLE需要早診早治，科學(xué)管理。

狼瘡的常見表現(xiàn)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，幾乎可侵犯全身任何器官：

皮膚黏膜

蝶形紅斑、光過敏、口腔潰瘍等；

腎臟

幾乎所有患者存在腎臟受累，表現(xiàn)為蛋白尿、水腫，嚴(yán)重者可導(dǎo)致慢性腎衰竭；

其他系統(tǒng)

神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、心肺、關(guān)節(jié)肌肉等均可能受損。

科學(xué)治療

目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡仍無法根治，但只要遵醫(yī)囑、規(guī)律用藥、定期復(fù)查，長期病情控制穩(wěn)定的患者完全可以像正常人一樣生活。主要治療手段包括：

基礎(chǔ)藥物

糖皮質(zhì)激素：

激素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，是誘導(dǎo)緩解疾病的基礎(chǔ)用藥，需嚴(yán)格遵醫(yī)囑調(diào)整劑量，切不可擅自停藥。

羥氯喹：

長期服用可降低疾病活動度、減少血栓發(fā)生等風(fēng)險，用于除有禁忌癥的全部狼瘡患者。

免疫調(diào)節(jié)治療。

免疫抑制劑：

包括硫唑嘌呤、環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素、他克莫司、嗎替麥考酚酯等，可控制器官損害，預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。

生物制劑：

如貝利尤單抗、泰它西普、利妥昔單抗等，多用于難治性或重癥狼瘡患者。

其他治療

血漿置換和免疫吸附：

快速緩解重癥癥狀，為后續(xù)治療爭取時間。

靜脈免疫球蛋白：

用于合并感染或難治性患者。

隨著診治水平的不斷提高，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生存率大幅度提高，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者5年和10年生存率分別為94%和89%，已經(jīng)由既往的急性、高致死性疾病轉(zhuǎn)為慢性、可控性疾病。

我們相信，在醫(yī)患與社會的共同努力下，終將戰(zhàn)勝“狼瘡”，讓生命煥發(fā)光彩。